Die 22-jährige Lea Hubertus kommt aus dem Landkreis St. Wendel und ist Mutter der einjährigen Matilda, die mit einem zusätzlichen Chromosom geboren wurde. Matilda hat das „Down Syndrom“, auch Trisomie 21 genannt. Diese Chromosomenbesonderheit, bei der das Chromosom 21 dreimal statt zweimal vorhanden ist, führt zu einer Beeinträchtigung der geistigen und körperlichen Entwicklung. Wie sich der Weg der Familie bis heute gestaltet hat und wie sie das Leben mit Down-Syndrom meistert, liest ihr im folgenden Interview.
Lea stell dich unseren Leserinnen und Lesern doch mal vor.
„Hallo ich bin Lea. Ich studiere Psychologie an der Universität des Saarlandes, liebe es sportlich aktiv zu sein, habe das Sticken für mich entdeckt und lese und schreibe gerne. Seit kurzem führe ich einen persönlichen Blog auf Instagram (@lea.hubertus), in dem ich über unser Familienleben mit unserer wunderbaren Matilda berichte. Es ist ein wundervolles Leben mit einem winzig kleinen Extra im Gepäck – einem zusätzlichen Chromosom. Mittlerweile erreichen wir mit dem Blog Tag für Tag über 4000 Follower und freuen uns darüber, den Menschen zeigen zu können, wie wunderschön und l(i)ebenswert das Leben von und mit Menschen mit Down Syndrom ist.“
Das klingt sehr ermutigend – eine schöne Sache.
Wir wollen heute über die Geschichte deiner Familie sprechen. Deine kleine Tochter Matilda hat das Down-Syndrom. Wann wurde dieses diagnostiziert?
„In einer Routineuntersuchung bei meiner Frauenärztin wurden einige Besonderheiten entdeckt, die auf das Vorliegen des Down Syndroms hindeuteten. Mit diesem Befund wurden wir in die Uniklinik Homburg überwiesen und vor Ort wurde ein Feinultraschall durchgeführt, welcher weitere Auffälligkeiten, die für eine Trisomie 21 sprachen, aufzeigte. Daraufhin habe ich einen Bluttest, den Harmony Pränataltest, vornehmen lassen, welcher zu über 99 Prozent verlässliche Aussagen trifft. Wir erwarteten, insbesondere aufgrund meines sehr jungen Alters, ein „negatives“ Ergebnis, aber dem war nicht so. Der Test kam in der 21. Schwangerschaftswoche mit einem positiven Ergebnis, einem starken Verdacht auf Trisomie 21, zurück.“
Wie du schon angesprochen hast, ist das Testergebnis zu über 99 Prozent zutreffend. Das war sicherlich erst einmal schwer für euch. Wie ging es dir und deinem Freund mit dieser Entwicklung?
„Im ersten Moment zog es uns sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine junge Frau in meinem Alter ein Kind mit dem Down Syndrom erwartet, liegt bei weit unter 0,1 Prozent. Ich konnte mich jedoch sehr schnell damit arrangieren und nach ein paar Tagen hatte ich die Nachricht auch verdaut. Mein Freund hat dafür etwas länger Zeit gebraucht, aber unser Kind zu behalten war keine Entscheidung, es war für uns genauso normal wie die Luft zum Atmen. Wir konnten gar nicht anders. Wir haben uns gegen einen Schwangerschaftsabbruch entschieden, weil dieser zu keinem Zeitpunkt für uns in Betracht kam. Wir vertrauten darauf, dass alles gut wird, wenn das Kind erst einmal auf der Welt ist und genau so war es.“
Das Down-Syndrom, das durch eine Anomalie des Erbgutes entsteht, kann unter anderem körperliche Fehlfunktionen wie Herzfehler, Probleme mit dem Verdauungstrakt, eine erhöhte Anfälligkeit für Infekte, geistige Behinderungen, Epilepsie, usw. bewirken.
Wie bist du damit umgegangen?
„Wenn ich Sorgen und Ängste hatte, habe ich den Weg über die sozialen Medien gesucht und bin auf Instagram auf ganz viele Profile gestoßen. All diese zeigten glückliche Familien mit unglaublich süßen und wunderschönen Babys mit dem Down Syndrom. Jedes Mal, wenn mich die Traurigkeit überkam, zückte ich mein Handy und ließ mich von den schönen Bildern und Texten aufmuntern und inspirieren.
Es ist allgemein bekannt und es war uns bewusst, dass Menschen mit Down Syndrom anfälliger für organische Fehlbildungen oder bestimmte Erkrankungen sind. Dennoch war dies für uns kein Grund, unser Kind nicht zu bekommen. Auch hier dachten wir positiv und vertrauten darauf, dass alles gut wird.
Matilda kam mit angeborenen Herzfehlern zur Welt und diese wurden mit vier Monaten erfolgreich operiert. Seitdem ist sie gesund und entwickelt sich toll. Wir haben auf unserem Weg schon viele Menschen mit Down Syndrom kennen lernen dürfen, die weder organisch krank zur Welt kamen, noch häufig erkranken. Ich kenne wiederrum auch viele Menschen ohne Down Syndrom, die ständig erkranken. Also hier gilt: es kann, muss aber nicht so sein.“
Kinder mit Down Syndrom benötigen eine spezielle Betreuung und Förderung. Konntest du die Reichweite deiner Entscheidung in Bezug auf euer Leben damals schon abschätzen?
„Bei Kindern, egal ob mit oder ohne Down Syndrom, kann man unmöglich die Reichweite der Entscheidung überblicken. Denn was in zehn Jahren ist, ob mit oder ohne Down Syndrom, steht heute noch in den Sternen. Aktueller Fakt ist, dass Matilda in ihrer Entwicklung gefördert wird und zwar nicht nur durch uns, sondern auch durch ihre Therapeuten. Da ist zum einen unsere Physiotherapeutin, die sie bezüglich ihrer Muskelschlaffheit unterstützt und zum anderen eine Therapeutin der Lebenshilfe, die die pädagogische Frühförderung übernimmt, indem sie Matilda auf spielerische Art und Weise in ihrer Entwicklung unterstützt. In Zukunft werden wir auch eine Logopädin aufsuchen, die Matilda beim Erlernen der Sprache unterstützen wird. Außerdem wird Matilda mit drei Jahren einen Regelkindergarten besuchen.“
Wie stehen deine Familie und Freunde zu eurer Entscheidung?
„Sie sind Hals über Kopf in Matilda verliebt und unterstützen uns von Beginn an in jeglicher Hinsicht. Das freut uns sehr und dafür sind wir unglaublich dankbar.“
Was ist dein Appell an Frauen, die sich in der gleichen Lage wie du damals, befinden?
„Ich möchte euch Mut machen und sagen: Auch wenn es das jetzt noch nicht ist, es wird alles gut! Habt Vertrauen in euch, euren Körper und euer Baby. Sagt „Ja zum Leben“, öffnet euch für das Leben, das euch so unglaublich viel Freude bereiten wird. Habt Mut und ihr werdet belohnt mit einer Liebe, die stärker ist, als alles zuvor Erlebte. Ehe ihr euch verseht, seid ihr in meiner Position und ermutigt werdende Eltern von Kindern mit Down Syndrom.“
